Γιατί πρέπει να λες Άτομα με Αναπηρία
(ΑμεΑ) και όχι άτομα με ειδικές ανάγκες!
Γιατί τα άτομα με αναπηρία το προτιμούν.
Αυτός από μόνος του θα έπρεπε να είναι
Τα άτομα με αναπηρίες, όσο σοβαρές κι αν είναι αυτές, μπορούν να αναπτύσσουν ξεχωριστές δυνατότητες και δεξιότητες, αρκεί να βρεθούν σε ένα τέτοιο εκπαιδευτικό περιβάλλον, το οποίο, αφού τις διερευνήσει και τις φέρει στην επιφάνεια, στη συνέχεια να τις αξιοποιήσει, έτσι ώστε, να καταστεί δυνατή όχι μόνο η ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο αλλά και η δημιουργική συμμετοχή τους στην παραγωγική διαδικασία, για μια όσο το δυνατόν περισσότερο ισότιμη κοινωνική εξέλιξη.
Άγγιγμα στον κόσμο του Αυτισμού (αφήγημα)
Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη
Φιλόλογος, Ιστορικός M.Sc.
Αυτισμός… Μία αναμέτρηση σώματος και ψυχής, μία
πάλη συνεχής και αμείλικτη, ένας αγώνας ολόψυχος.
Πώς αντιμετωπίζεται ένα παιδί με αυτισμό από την
κοινωνία και το εκπαιδευτικό σύστημα; Ποια εμπόδια
αντιμετωπίζει μία μητέρα στην ανατροφή του παιδιού της;
Η Βασιλική, η ακούραστη μητέρα, δείχνει με τη στάση της πώς είναι να παλεύεις καθημερινά με ένα αόρατο θηρίο, που σου αναιρεί τα αναμενόμενα της μητρότητας, που σε φέρνει στα όριά σου, που σε βάζει σε ένα διαρκές παιγνίδι αναζήτησης γνώσης.
Η ηρωίδα μας επέλεξε την παρατήρηση, την προσαρμογή και την ακούραστη φροντίδα. Πιστή στον Θεό και στο καθήκον της κατέκτησε πολλά. Η συγγραφέας, χρησιμοποιώντας ως όχημα το ημερολόγιο αυτής της μητέρας, ενός μικρού παιδιού με αυτισμό, μιας μικρής αδερφής και μιας δασκάλας-σύμβολο, αποδεικνύει ότι η διαχείριση του αυτισμού είναι νίκη. Είναι η νίκη της ζωής, είναι θεία νίκη, νίκη της γονεϊκής αγάπης και αφοσίωσης, νίκη κατά της αμάθειας, νίκη κατά του ρατσισμού.
Γράφει ο Θεόδωρος Ι. Ρηγινιώτης
Η εξαίρετη φιλόλογος Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη, γεννημένη στην Αθήνα, αλλά ριζωμένη με την όμορφη οικογένεια στο Ρέθυμνο, όπου αναπτύσσει σημαντική πνευματική δραστηριότητα, προσφέρει στους αναγνώστες το δεύτερο βιβλίο της που βλέπει το φως της δημοσιότητας, το αφήγημα «Άγγιγμα στον κόσμο του Αυτισμού», που εκδόθηκε πρόσφατα (2021) από τις εκδόσεις «Νάμα».
Πρόκειται για την ιστορία μιας μητέρας που σηκώνει το βάρος της προστασίας και της ανατροφής του μικρού γιου της, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Όμως δεν αντιμετωπίζει το ζήτημα αυτό με ηττοπάθεια και μεμψιμοιρία, αλλά αγωνίζεται με ζήλο, μελέτη και δυναμισμό να βοηθήσει το παιδί της να ξεπεράσει τα εμπόδια που μπορούν να το απομακρύνουν από την κοινωνία και να το αφήσουν μόνο και ανυπεράσπιστο. Παλεύει σχεδόν μόνη της και, παρά τον πόνο που βιώνει, όχι μόνο από τη δυσκολία επικοινωνίας με το παιδί της, αλλά και από την εγκατάλειψη και τις προκαταλήψεις ακόμη και προσώπων του στενού οικογενειακού της περιβάλλοντος και από την αδιαφορία κάποιων «υπευθύνων», κατορθώνει εκείνο που φαινομενικά ήταν ακατόρθωτο:
«Ο Γιάννης μου μέσα σε τρία χρόνια κατάφερε να ξεπεράσει γνωστικά το επίπεδο των παιδιών τυπικής ανάπτυξης. Το αποτέλεσμα της θεραπευτικής του παρέμβασης ήταν απολύτως θετικό, θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως ένα μικρό θαύμα, γιατί ξεπέρασε τις ανθρώπινες προσδοκίες και, μάλιστα, σε σύντομο χρονικό διάστημα» (σελ. 124).
Η συγγραφέας, στην ιστορία που αφηγείται, δεν μεταφέρει δικά της βιώματα (όπως συνέβη στο προηγούμενο βιβλίο της «Η ζωή στην εντατική»), όμως νομίζω ότι, με σοβαρή και προσεκτική μελέτη και ζώντας κοντά σε ανάλογες περιπτώσεις, κατορθώνει να αποστάξει στο εργαστήριο της ψυχής της την ουσία της υπεράνθρωπης μάχης ενός γονιού ενάντια σε ένα «αόρατο τέρας» που «διεκδικεί το θύμα του, τυλίγοντάς το σφιχτά με τα πλοκάμια του για να το κρατάει έρμαιό του» (σελ. 81).
Η εγκυρότητα της προσέγγισής της τεκμηριώνεται, κατά τη γνώμη μου, με τον ισχυρότερο τρόπο από το σημείωμα της κυρίας Ειρήνης Κλάδου, Προέδρου του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου, γονέα ατόμου με αυτισμό και ειδικής παιδαγωγού MED, το οποίο κοσμεί το οπισθόφυλλο. Μεταξύ άλλων γράφει:
«Η Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη μέσα από το βιβλίο της άγγιξε την ψυχή κάθε ανθρώπου που εργάζεται καθημερινά με άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Η προσέγγιση περιγράφει πολυδιάστατα το ζήτημα από την πλευρά του ίδιου του ατόμου με αυτισμό, της οικογένειας, της εκπαίδευσης και της κοινωνίας. Μέσα από την ιστορία του Γιάννη, του ήρωά μας, ξετυλίγεται το φάσμα του αυτισμού σαν παζλ, με τα κομμάτια να απλώνονται μπροστά μας».
«Το δύσκολο αυτό οδοιπορικό ξεκίνησε με ερωτήματα βασανιστικά. Γιατί, άγγελέ μου; Γιατί τα γλυκά σου χείλη να μη λένε την πολυπόθητη λέξη “μαμά”; Ποια δύναμη δαιμονική σε ρίχνει κάτω και φωνάζεις υστερικά; Πώς μεταμορφώνεται το απαλό άγγισμά μου σε αγκάθινο πλέγμα που τινάζει τις ξανθιές σου μπούκλες με εκνευρισμό; Γιατί δεν ανταποκρίνεσαι στο κάλεσμά μου; Γιατί η χαρά σου γίνεται φτερούγισμα; Γιατί το βλέμμα μου, που σε αναζητά επίμονα, δεν ανταμώνει το δικό σου; Γιατί να μην μπορώ να χαρώ το θείο δώρο της ύπαρξής σου;» (σελ. 53).
«Η αναζήτηση συνοδού είναι μια εξίσου δύσκολη επιλογή, όπως η εύρεση όλων των επαγγελματιών που σχετίζονται με την εκπαίδευση του Γιάννη. Στο μυαλό μου έρχονταν συνεχώς οι άσχημες εικόνες με τον απαράδεκτο τρόπο που τραβούσαν τον Γιάννη κάποιοι εκπαιδευτές στο νησί ή τις σπαρακτικές φωνές του, επειδή δεν ήθελε να κάνει μάθημα μαζί τους. (...) Απευθύνθηκα και πάλι στη διευθύντρια του παιδικού, η οποία συμμερίστηκε την αδυναμία μου και μου υποσχέθηκε να ψάξει η ίδια. Την επόμενη κιόλας ημέρα με ενημέρωσε πως είχε να προτείνει μια κοπέλα, που όμως δεν γνώριζε προσωπικά η ίδια. Κι αυτήν τη φορά λες και κάποιο ευλογημένο χέρι ενέσκηψε στη δυσκολία μας και μας έδωσε λύση. Μια λύση που, όπως αποδείχτηκε στην πορεία, υπήρξε σωτήρια» (σελ. 46).
«Συζήτησα με την ψυχολόγο του παιδικού σταθμού για τη συμπεριφορά του Γιάννη. Με άκουσε προσεκτικά, καθώς της διηγήθηκα τα περιστατικά. (…) Φεύγοντας από εκεί, μου λέει η ψυχολόγος:
– Μην αγχώνεσαι. Ο Γιάννης είναι πολύ συνεργάσιμος. Είμαι σίγουρη πως, μόλις κατακτήσει περισσότερες δεξιότητες επικοινωνίας, οι κρίσεις θυμού και τα κρούσματα επιθετικότητας θα υποχωρήσουν. Έχει αρχίσει να διεκδικεί.
– Μα, δεν φαίνεται να διαμαρτύρεται, όταν μου ζητάει κάτι.
– Διεκδικεί τον δικό του χώρο! Κι αυτό αποτελεί μια θετική εξέλιξη, όσο κι αν προς το παρόν εσύ εισπράττεις κάτι αρνητικό. Όταν εδραιώσει έναν κώδικα επικοινωνίας, τότε θα είναι πιο αποδεκτή και αυτή η συμπεριφορά» (σελ. 57).
«Υπήρχαν κι άλλα, πολλά περιστατικά. Συνεχώς δινόταν αφορμή για κάτι που αποδιοργάνωνε τη σκέψη του Γιάννη, τον τρόπο που αντιλαμβανόταν την πραγματικότητα. Όταν, όμως, άρχισα να βλέπω τον κόσμο μέσα από τα μάτια του μονάκριβού μου, τότε κατάφερα να τον βοηθήσω πιο αποτελεσματικά. Έγινα ένας πολύτιμος συνεκπαιδευτής, που απογείωσε την προσπάθεια της λογοθεραπεύτριας-συνοδού. Κυρίως, έδωσα τη δυνατότητα τον Γιάννη να ηρεμήσει, να περιοριστούν τα ξεσπάσματα, ώστε να γίνει πιο δεκτικός στις γνώσεις που του παρείχε το εκπαιδευτικό περιβάλλον.
Το πιο σημαντικό, όμως, ήταν πως όλη αυτή η αγάπη και η ενσυναίσθηση εισχώρησε στην καρδιά και στο μυαλό του και μου τα ανταπέδωσε, όταν είχα κι εγώ τα δικά μου ζόρια και ήθελα να κλειστώ στον εαυτό μου. Τόσο ο Γιάννης, όσο και η Άλκηστη έγιναν τα στηρίγματά μου, οι λαμπεροί μου οδοδείκτες που με οδηγούσαν στο φωτόλουστο μέλλον» (σελ. 86).
Η συγγραφέας, μέσω της πλοκής του βιβλίου της, παρέχει σε κάθε αναγνώστη κατατοπιστική πληροφόρηση για το ζήτημα του αυτισμού, για τις ενδεδειγμένες παρεμβάσεις αντιμετώπισής του (από την πρώτη κιόλας στιγμή της διάγνωσης – σε βρεφική ή προνηπιακή ηλικία – και όχι μόνο από τη στιγμή που το παιδάκι θα πάει στο νηπιαγωγείο) και για τις αδυναμίες του ελληνικού εκπαιδευτικού και κοινωνικού συστήματος, που συχνά προκαλούν πρόσθετες δυσκολίες στις αγωνιζόμενες οικογένειες, αντί να τις διευκολύνουν. Για το τελευταίο θέμα εκφράζει και συγκεκριμένες προτάσεις.
Η ιστορία δίνεται αρχικά από την πλευρά της Άλκηστης, της κόρης της οικογένειας, που, νεαρή γυναίκα πια, ανακαλύπτει με αιφνιδιαστικό τρόπο τον αγώνα της μητέρας της, τον οποίο αγνοούσε, εφόσον σε όλα τα χρόνια που θυμόταν τον αγαπημένο της αδελφό είχαν πλέον ξεπεραστεί οι δυσλειτουργίες που είχε να αντιμετωπίσει και δεν παρουσίαζε καμία ένδειξη για το δύσκολο παρελθόν του. Και η ανακάλυψη αυτή, που γίνεται βήμα βήμα, είναι όχι μόνο ενδιαφέρουσα, αλλά και συγκινητική.
«Ανάμεσα στις μνήμες που ξύπνησαν και στριμώχνονταν ασφυκτικά ποια θα πρωτοεμφανιστεί μπροστά μου, ζωντάνεψε κι αυτό το σπίτι, που μέχρι πρότινος μου φαινόταν ξένο, έγινε το σκηνικό των πρώτων μου οικογενειακών αναμνήσεων (…). Μέσα στις ξέγνοιαστες παιδικές σκηνές άρχισαν να χώνονται και κάποιες άλλες, δυσάρεστες. Θυμήθηκα τις φωνές του Γιάννη, στον παιδικό σταθμό, τότε που έπεφτε στο πάτωμα και χτυπιόταν εκνευρισμένος. Θυμήθηκα τις προσπάθειες που έκανε η μάνα να του μάθει τη χρήση της τουαλέτας, ενώ εγώ είχα ήδη βγάλει την πάνα (…).
Ακολουθώντας την ατραπό της μνήμης ανακάλεσα και κάποιες εικόνες από διαδρόμους νοσοκομείου να περιμένουμε τη σειρά μας, στη συνέχεια να εξαφανίζεται ο Γιάννης πίσω από κάποιες πόρτες, που, όταν άνοιγαν, πλημμύριζαν δάκρυα τα μάτια της μάνας. Όμως ποτέ δεν άφηνε αυτόν τον πόνο να την παγιδέψει στα δίχτυα της απελπισίας. Σύντομα η θλίψη έδινε τη θέση της σε χαμόγελα, καθώς παρακολουθούσε τα τρεχαλητά και τα ξεφωνητά μας στην πιο κοντινή παιδική χαρά» (σελ. 111-112).
Η συγγραφέας μάς πληροφορεί πως «οι ήρωες του βιβλίου είναι πρόσωπα υπαρκτά. Η ιστορία που ξετυλίγεται στις σελίδες του, αν κι έχει κάποια παραποιημένα στοιχεία, βασίστηκε σε αληθινά γεγονότα και περιστατικά». «Η αγωνίστρια αυτή μητέρα... κρατώντας σφιχτά το χέρι του μονάκριβού της γιου κι έχοντας στη φαρέτρα της αστείρευτη υπομονή και πίστη στη δύναμη του Θεού, πορεύτηκε στον άγριο λαβύρινθο της ζωής, όπου κρυβόταν το τέρας του αυτισμού. Πολέμησε με τους Κύκλωπες και τους Λαιστρυγόνες που αντάμωσε στον δρόμο της, ανατρέποντας κάθε δυσοίωνη πρόγνωση για την εξέλιξη του αγαπημένου της» (πρόλογος, σελ. 4).
«Είναι ένα αληθινό διαμαντάκι που λάμπει, Χριστέ μου, τόσο δυνατά! Σ’ ευχαριστώ, Κύριε! Σ’ ευχαριστώ ολόψυχα που αποκάλυψες αυτή την εξαίσια λάμψη του» (σελ. 102).
«Οι γονείς, βέβαια, με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού ενδέχεται να αγωνίζονται ισόβια, προκειμένου να καταστούν πιο λειτουργικά τα παιδιά τους, να αναπληρώσουν ελλείμματα, να απαλείψουν αποκλίνουσες συμπεριφορές. Θα χρειαστεί να υπομείνουν πολύ δύσκολες καταστάσεις, καθώς αντιμετωπίζουν αξεπέραστες αντιξοότητες. Το ζητούμενο όμως δεν είναι ούτε το μέγεθος, ούτε η χρονική διάρκεια του προβλήματος, αλλά η θετική στάση. Αυτή οδηγεί στη δικαίωση και στη λύτρωση. (…) Όχι της προσδοκώμενης ολβιότητας που υπαγορεύουν τα δικά τους θέλω κι επιθυμίες, αλλά της ευτυχίας που καθρεπτίζεται στα αγγελικά μάτια του παιδιού τους» (σελ. 124).
«Η συγγραφέας», καταλήγει η κυρία Ειρήνη Κλάδου στο σημείωμα του οπισθόφυλλου, «χρησιμοποιώντας ως όχημα το ημερολόγιο αυτής της μητέρας, ενός μικρού παιδιού με αυτισμό, μιας μικρής αδελφής και μιας δασκάλας-σύμβολου, αποδεικνύει ότι η διαχείριση του αυτισμού είναι νίκη. Είναι η νίκη της ζωής, είναι θεία νίκη, νίκη της γονεϊκής αγάπης και αφοσίωσης, νίκη κατά της αμάθειας, νίκη κατά του ρατσισμού».
«Από τη χρονιά εκείνη κι έπειτα, η ζωή με τον Γιάννη ήταν γεμάτη υπέροχες, δυνατές συγκινήσεις. (…) Μια μέρα, γυρνώντας από την προπόνηση ποδοσφαίρου – ήταν περίπου οκτώ χρόνων – τον ρώτησα, με σκωπτική διάθεση:
– Γιάννη μου, θα ήθελες να ήταν η Άλκηστη αγόρι και να παίζατε καθημερινά μπάλα, ώστε να μην περιμένεις μόνο την ημέρα της προπόνησης;
Εκείνος, χωρίς να σκεφτεί διόλου, μου απάντησε αυστηρά, σαν να θύμωσε με την ερώτησή μου:
– Την Άλκηστη δεν την αλλάζω με κανέναν!
Κι αμέσως μετά μαλάκωσε και μου είπε:
– Αλλά, αν γινόταν, θα ήθελα να έχω ακόμα έναν αδερφό και μία αδερφή.
Τον κοίταξα έκπληκτη κι εκείνος συμπλήρωσε πάραυτα:
– Τον αδερφό για να παίζουμε μπάλα και την αδερφή για να παίζει με την Άλκηστη κούκλες.
Συγκινήθηκα κι εκείνος συνέχισε να με βομβαρδίζει με σκέψεις αγάπης:
– Και θα ήθελα ο αδερφός μου να είναι μεγαλύτερός μου. – Γιατί; - Για να μου μαθαίνει τα ''κόλπα''! – Και η νέα αδερφή; – Μικρότερη απ’ όλους μας. – Γιατί; - Για να τη φροντίζω.
Τον αγκάλιασα δακρυσμένη, σήκωσα το κεφάλι μου ψηλά και προσευχήθηκα:
''Θεέ μου, εσύ που έκανες αυτό το μικρό διαμάντι να λάμψει, δώσ’ του και την ευλογία να κάνει τη δική του οικογένεια, για να πολλαπλασιαστεί ο πολύτιμος θησαυρός που διαθέτει. Αμήν!”» (σελ. 108).
Δείτε και το βιβλίο της κ. Βλασίας Μιχαηλίδου • Η ζωή στην Εντατική (ένα συγκλονιστικό βιβλίο για μια μαμά και το μωρό της) Βιβλιοπαρουσίαση με άρθρο και γράμμα. - Βλασίας Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη, Φιλολόγου, Ιστορικού M.Sc.
ΒΙΝΤΕΟ: Οικογένεια... - Αυτισμός.
Δίχως λουλούδια και παιδιά, ποια θα 'χε ο κόσμος ομορφιά;
Παρουσιάζει η Ιωάννα Σκαρλάτου, εκπαιδευτικός, δημοσιογράφος
και Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων. Καλεσμένη η
εκπαιδευτικός και συγγραφέας κα Βλασία Μιχαηλίδου – Τριπολιτάκη.
Περισσότερα Θέματα: ΑμεΑ, Βιβλιοθήκη, Θ. Ρηγινιώτης
Τι είναι ο αυτισμός;
Οι «διαταραχές του αυτιστικού φάσματος», όπως λέγονται, είναι μια σειρά από πολύπλοκες αναπτυξιακές διαταραχές που επηρεάζουν: τη σκέψη, το συναίσθημα, τη γλώσσα, την ικανότητα να σχετίζεσαι με άλλους ανθρώπους. Στον αυτισμό επηρεάζεται η λειτουργικότητα του εγκεφάλου και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων διαφέρει από άτομο σε άτομο.
Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Οι δύο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, και η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης - Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), όπου διαγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.
Η διάγνωση γίνεται στην παιδική ηλικία- περίπου 1 στα 110 παιδιά.
Είναι 3 έως 4 φορές πιο συνήθης στα αγόρια παρά στα κορίτσια.
Ο όρος «αυτισμός» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911, από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler, περιγράφοντας την κοινωνική και επικοινωνιακή δυσκολία των ατόμων αυτών με τον κοινωνικό τους περίγυρο.
Στα χρόνια που μεσολάβησαν μέχρι τον 21ο αιώνα, αρκετά πράγματα έχουν τροποποιηθεί, στα διαγνωστικά κριτήρια, στα ανιχνευτικά εργαλεία, στην πρώιμη παρέμβαση και υποστήριξη των ατόμων αυτών, με στόχο την κατάκτηση του βέλτιστου λειτουργικού αποτελέσματος.
Η διαγνωστική τριάδα των διαταραχών αυτιστικού φάσματος, με τον τρόπο που το αναγνωρίζουμε σήμερα, περιεγράφηκε για πρώτη φορά το 1979, από την Lorna Wing στη Μεγάλη Βρετανία. Οι διαταραχές αυτές αφορούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την κοινωνική επικοινωνία και την στερεότυπη συμπεριφορά. Και αν αναρωτιέστε τι ποσοστό του πληθυσμού αφορά, υπολογίζεται ότι 1 στα 68 άτομα (1,47% του γενικού πληθυσμού) θα εμφανίσουν τη νευροαναπτυξιακή διαταραχή.
Ο αυτισμός είναι μία διαταραχή που διαρκεί σε όλη τη ζωή στις περισσότερες περιπτώσεις, αν και υπάρχουν όλο και περισσότερες περιπτώσεις παιδιών με αυτισμό που καταφέρνουν να λειτουργήσουν ανεξάρτητα και να ζήσουν μία γεμάτη ζωή.
Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού - 2 Απριλίου
Πηγή πληροφοριών από το Υπουργείο Υγείας
Art Painting «Through His Eyes», 2016 by Lisa Lambertus
Πώς μοιάζει ο κόσμος μέσα από τα μάτια του... αυτός ο πίνακας
δημιουργήθηκε για να ευαισθητοποιήσει τους νευρο-διαφορετικούς
στην κοινωνία μας, αγγίζοντας ιδιαίτερα τον αυτισμό. Το πώς ο γιος μου
βλέπει τον κόσμο με ενέπνευσε να επεκτείνω τη δημιουργικότητά μου
και να ανοίξω το μυαλό μου, και γι' αυτό του είμαι για πάντα ευγνώμων.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ ενθαρρύνοντας τα κράτη μέλη των Ηνωμένων Εθνών να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση σε ανθρώπους με διαταραχές αυτισμού και με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.
Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι ο γενικός όρος για μια ομάδα σύνθετων διαταραχών της ανάπτυξης του εγκεφάλου η οποία οδηγεί σε ποικίλες δυσκολίες και περιορισμούς στην διαμόρφωση γνωστικών λειτουργιών, στον τρόπο επικοινωνίας και την επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων. Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ανθρώπου και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο.
Το φάσμα του αυτισμού χαρακτηρίζεται, σε διαφορετικούς βαθμούς, από δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την κοινωνική κατανόηση και συναισθηματική συναλλαγή, από δυσκολίες στη λεκτική και τη μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και από επαναλαμβανόμενες, στερεότυπες συμπεριφορές και δραστηριότητες που επηρεάζουν την λειτουργικότητα του ατόμου.
Ο αυτισμός μπορεί να συνδέεται με νοητική αναπηρία, με δυσκολίες συγκέντρωσης και συντονισμού των κινήσεων και με θέματα σωματικής υγείας όπως διαταραχές στον ύπνο και γαστρεντερικές διαταραχές. Μερικά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν εξαιρετικές ικανότητες και διαπρέπουν στη μουσική, τα μαθηματικά ή τις τέχνες.
Ο αυτισμός φαίνεται να έχει τις ρίζες του στην πολύ πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου. Ωστόσο, τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα του αυτισμού πρωτοεμφανίζονται στην ηλικία των 2 ή 3 ετών, μπορούμε δηλαδή να πούμε με ασφάλεια ότι εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.
Η διαμόρφωση αποτελεσματικών μεθόδων πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης με την ακόλουθη εφαρμογή κατάλληλων ψυχολογικών, εκπαιδευτικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, οι οποίες θα γίνονται από νωρίς και θα έχουν συνέχεια και συνέπεια, μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση και μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, σημαντικά. Για να γίνει αυτό όμως πρέπει να υπάρχει αυξημένη ευαισθητοποίηση.
Σε όλες τις μορφές του αυτισμού, ακόμα και στις ήπιες, υπάρχουν κοινές και συγκεκριμένες δυσκολίες, οι οποίες πρέπει να αναγνωριστούν σωστά και να αναπτυχθούν επεμβατικές διαδικασίες. Κάποιες φορές ο αυτισμός μπορεί να συνυπάρχει με νοητική υστέρηση, αναπηρίες και άλλα ιατρικά σύνδρομα.
Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;
Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτισμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες. Η προσεκτική έρευνα καταδεικνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιολογηθεί από τη βελτίωση στα διαγνωστικά μέσα και από την αύξηση της ευαισθητοποίησης. Παράλληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτισμός είναι τρεις με τέσσερις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.
Περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό από ότι συνολικά με καρκίνο παιδικής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι τα ποσοστά εμφάνισης μορφής αυτισμού αυξάνονται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως. Δεν υπάρχει καμία επιβεβαιωμένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η περιβαλλοντική επίδραση θεωρούνται οι δύο πιο σημαντικοί λόγοι.
Τι προκαλεί τον αυτισμό;
Όχι πολύ καιρό πριν, η απάντηση στο ερώτημα αυτό θα ήταν "δεν έχουμε ιδέα." Η έρευνα όμως τώρα πια έχει αρχίσει να παρέχει απαντήσεις. Πρώτα απ 'όλα, τώρα ξέρουμε ότι δεν υπάρχει μια και μοναδική αιτία του αυτισμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτισμού. Κατά τα τελευταία πέντε χρόνια, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές αλλαγές ή μεταλλάξεις, που σχετίζονται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προκαλέσει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις αυτισμού φαίνεται ότι προκαλούνται από έναν συνδυασμό των προαναφερόμενων γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού, καθώς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Με την αδιαμφισβήτητη παρουσία γενετικής προδιάθεσης για τον αυτισμό, υπάρχουν μια σειρά από μη γενετικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που φαίνεται ότι αυξάνουν περαιτέρω τον κίνδυνο να αναπτύξει ένα παιδί αυτισμό. Αυτοί οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν γεγονότα πριν και κατά τη διάρκεια του τοκετού. Αυτά είναι η μεγάλη ηλικία και των δύο γονέων κατά τη σύλληψη, το να ασθενήσει η μητέρα κατά την κύηση και ορισμένες δυσκολίες που μπορεί να παρουσιαστούν κατά τη γέννηση, ιδιαίτερα εκείνες που σχετίζονται με μη επαρκή οξυγόνωση του εγκεφάλου του μωρού. Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου όμως ότι αυτοί οι παράγοντες, δεν προκαλούν αυτισμό από μόνοι τους, αλλά αυξάνουν τον κίνδυνο σε συνδυασμό με τους γενετικούς παράγοντες.
Σύγχρονες έρευνες υποστηρίζουν ότι ο κίνδυνος είναι μειωμένος για τις γυναίκες που λαμβάνουν βιταμίνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης αλλά και πριν ακόμα από τη σύλληψη (ειδικά αυτές που περιέχουν φολικό οξύ).
Ταυτόχρονα, ολοένα και περισσότερο, οι ερευνητές εξετάζουν το ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος στον αυτισμό.
Συνοπτικά λοιπόν, οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν: γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες, διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου, ελλείψεις σε ένζυμα/ βιταμίνες/μέταλλα, μολύνσεις, περιβαλλοντικούς παράγοντες, κλπ, χωρίς όμως να περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση.
Διάγνωση
Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, πρόωρης παρέμβασης που θα έχει ως αποτέλεσμα μεγάλο όφελος για το παιδί, αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του, κατανόηση της συμπεριφοράς του, βελτίωση των εκπαιδευτικών επιδόσεων του και των γνωστικών ικανοτήτων του, σωστότερη ανάπτυξη.
Τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι τρία:
- Διαταραχή της επικοινωνίας (δυσκολίες στην χρήση της γλώσσας και της ομιλίας, ελλειμματική κατανόηση και προβλήματα κατανόησης εννοιών, κλπ).
- Διαταραχή της φαντασίας, (με εμμονική ενασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και στερεότυπες συμπεριφορές και απουσία ευελιξίας στη σκέψη και προσαρμογής σε καταστάσεις, κλπ).
- Διαταραχή της κοινωνικότητας (φτωχή κοινωνική επαφή, αλληλεπίδραση που προκαλεί σύγχυση, κλπ).
Τι σημαίνει αυτιστικό φάσμα και υπάρχει θεραπεία;
Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και στην μία άκρη του περιλαμβάνει την τυπική μορφή του αυτισμού, ενώ στην άλλη περιλαμβάνονται οι μορφές υψηλής λειτουργικότητας, με ενδιάμεσα διάχυτες, διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές.
Πολλοί αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές δεξιότητες: ακαδημαϊκές, μουσικές, κλπ. Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευματικές ικανότητες που κυμαίνονται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν. Πολλά υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα με κάποια μορφή αυτισμού δεν αποκλείεται να μην διαγιγνώσκονται ποτέ και να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα τους μόνα τους και να διαπρέπουν στην κοινωνία, χωρίς ταυτόχρονα να «στιγματίζονται».
Πράγματι, πολλά άτομα στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπερήφανα για τις ικανότητες τους και τον ξεχωριστό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγματικότητας.
Κάποιοι αυτιστικοί βέβαια έχουν σημαντικές αναπηρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα: σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαίδευσης να αναπτύξει τις ικανότητες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτόνομα, χωρίς διαρκή φροντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύθυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργασίες.
Περίπου το 25 τοις εκατό των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν γλωσσικές δυσλειτουργίες, αλλά μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν με άλλα μέσα.
Όσο πιο πρώιμη η παρέμβαση τόσες οι πιθανότητες τα παιδιά με αυτισμό και να μην ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα, όσο ξεχωριστά κι αν είναι σε κάποιους τομείς.
Η αποστολή της ανθρωπότητας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ζωής των αυτιστικών, η διαμόρφωση αποτελεσματικών θεραπειών που θα αντιμετωπίζουν τις σημαντικές προκλήσεις με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επικοινωνία και τη σωματική υγεία, την αύξηση της αποδοχής, το σεβασμό και την υποστήριξη.
Παρεμβάσεις
Τονίζουμε ότι τα αυτιστικά άτομα αυτά πρέπει να λαμβάνουν κατάλληλη, εξατομικευμένη φροντίδα κι όχι να νιώθουν αποκλεισμένα.
Οι διαταραχές αυτισμού είναι πολυποίκιλες και πολυσύνθετες και για την αντιμετώπιση τους χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις σε διάφορες φάσεις, καθ?όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου και σύμφωνα με τις ανάγκες του, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση και με άλλα παιδιά σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας, σχολεία.
Νομικό πλαίσιο:
Ο Νόμος 2716|1999 για την ανάπτυξη και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την περίθαλψη καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και κοινωνική επανένταξη ενηλίκων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και Διαταραχές Αυτιστικού Τύπου και με μαθησιακά προβλήματα» (άρθρο 1 παρ. 1).
Πού και πώς παρεμβαίνει το Υπουργείο Υγείας:
Α. ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ, ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ, ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Η διάγνωση και οι δια βίου θεραπευτικές παρεμβάσεις αποτελούν αντικείμενο των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας. Η εκπαίδευση και όσα σχετίζονται με τις εκπαιδευτικές αξιολογήσεις αποτελούν αντικείμενο συνεργασίας μεταξύ υπηρεσιών του Υπουργείου Παιδείας- όπως τα ποικίλα σχολικά πλαίσια και τα Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης Υποστήριξης- και των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας. Είναι το πρώτο επίπεδο που δείχνει ότι είναι αναγκαία η συνεργασία και η διασύνδεση υπηρεσιών και δομών του Υπουργείου Υγείας με αυτές του Υπουργείου Παιδείας και ο επιμερισμός του έργου.
Για τη διάγνωση, έμφαση δίνεται στην ύπαρξη διεπιστημονικής ομάδας η οποία εξασφαλίζει κλινική εμπειρία και τεχνογνωσία καθώς και την εφαρμογή συγκεκριμένων διαγνωστικών διαδικασιών για τον ακριβή προσδιορισμό της κατάστασης. Η αξιολόγηση διαφορετικών τομέων της συμπεριφοράς είναι απαραίτητη, σε συνάρτηση με την ηλικία. Στόχος των αξιολογήσεων είναι ο σχεδιασμός πλάνου εξατομικευμένης παρέμβασης. Τα παραπάνω μπορούν να γίνουν σε οργανωμένα Κέντρα όπως:
- α. Ειδικά, Γενικά, Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία εφόσον διαθέτουν εξειδικευμένα για τον Αυτισμό Ιατρεία ή /και Κέντρα, Ειδικές Μονάδες, Κινητές Μονάδες.
- β. Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα και Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα
- γ. Κέντρα Ψυχικής Υγείας
- δ. Διαγνωστικά Κέντρα
Προϋπόθεση είναι η ύπαρξη, στα ανωτέρω Κέντρα, διεπιστημονικής ομάδας εξειδικευμένης στον Αυτισμό.
Β. ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΩΝ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ, ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΩΝ: Δομές για την εκπαίδευση και θεραπεία
Στο επίπεδο της αντιμετώπισης έμφαση υπάρχει στην εξατομίκευση, στην ένταξη και ενσωμάτωση σε συνδυασμό με την εφαρμογή κατάλληλου εξειδικευμένου προγράμματος. Πρέπει να υπάρχουν διαθέσιμες εναλλακτικές δομές και προγράμματα για την κάλυψη αυτής της ανάγκης.
Οι δομές που παρέχουν Διάγνωση, Αξιολόγηση, Σχεδιασμό παρέμβασης, Συμβουλευτική Υποστήριξη με τις προϋποθέσεις που περιγράφτηκαν, και που διαθέτουν ομάδα εξειδικευμένων στελεχών πρέπει να προωθούν και την εφαρμογή του θεραπευτικού-εκπαιδευτικού προγράμματος του παιδιού. Προκειμένου για παιδιά προσχολικής ηλικίας αυτό στοχεύει σε μία αντιμετώπιση στηριγμένη στο σπίτι, με παράλληλη ένταξη του παιδιού στον παιδικό σταθμό ή το νηπιαγωγείο και ταυτόχρονη εκπαίδευση και στήριξη της οικογένειας. Για να μπορέσουν οι δομές αυτές να ανταποκριθούν στη σημαντική αυτή εργασία που επεκτείνεται πέρα από τη διάγνωση πρέπει να έχουν επιπλέον κατάλληλη και επαρκή στελέχωση.
Ιδίως καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά, προτεραιότητα πρέπει δοθεί στη θέση, ότι το κάθε παιδί πρέπει να έχει το σχολείο του. Είναι πάλι αναγκαία, ιδίως σε αυτό το επίπεδο η συνεργασία υπηρεσιών στην πράξη και η διασύνδεση δομών Υπουργείων Παιδείας και Υγείας για να φτάσουμε σε μία σύγχρονη και επαρκή αντιμετώπιση.
ΔΟΜΕΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ
- α. Όλες οι δομές που προαναφέρθηκαν, εφόσον διαθέτουν στελέχωση, πέραν της διάγνωσης μπορούν να προωθούν και τις εκπαιδευτικές- θεραπευτικές παρεμβάσεις όπως αναφέρθηκαν παραπάνω.
- β. Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης (Κέντρα Ημέρας) για παιδιά προσχολικής ηλικίας, για παιδιά σχολικής ηλικίας, για εφήβους με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές-Αυτισμό.
Αποτελούν Αποκεντρωμένες Οργανικές Μονάδες Τμήματος Νοσοκομείου ή Ν.Π.Ι.Δ. και παρέχουν υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας σε παιδιά και εφήβους με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές-Αυτισμό.
Στα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης εντάσσονται παιδιά και έφηβοι, οι οποίοι παρακολουθούν ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα προετοιμασίας για ένταξη ή για επανένταξη σε σχολείο. Στόχος είναι η όσο το δυνατόν ταχεία ένταξη ή επανένταξη στο νηπιαγωγείο ή το σχολείο και γι΄ αυτό καθ΄ όλο το διάστημα της παρακολούθησης του προγράμματος στο Κέντρο Ημέρας υπάρχει μία στενή συνεργασία της διεπιστημονικής ομάδας με τον εκπαιδευτικό και το εκπαιδευτικό πλαίσιο, στο οποίο το παιδί θα ενταχθεί ή θα επανενταχθεί.
Χρειάζεται να δοθεί εδώ το εύρος παρεχομένων υπηρεσιών στα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης που λειτουργούν και ως Κέντρα Ημέρας:
- Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Περίθαλψη Παιδιών και Εφήβων σε εξωνοσοκομειακή βάση.
- Συνεργασία και διασύνδεση με φορείς και υπηρεσίες του Τομέα Ψυχικής Υγείας και Παιδείας καθώς και με άλλους δημόσιους και κοινωνικούς φορείς.
- Υποστήριξη των οικογενειών των αυτιστικών ατόμων.
- Εκπαίδευση προσωπικού των επαγγελμάτων Υγείας, Ψυχικής Υγείας και Παιδείας.
- Εκπόνηση ερευνητικών προγραμμάτων.
Ειδικότερα οι δραστηριότητες των Κέντρων Εξειδικευμένης Περίθαλψης είναι:
- Διαγνωστική εκτίμηση, αξιολόγηση, συμβουλευτική, σχεδιασμός παρέμβασης, προώθηση προσέγγισης και εκπαίδευσης στο σπίτι, προώθηση ένταξης σε παιδικό σταθμό, νηπιαγωγείο, σχολείο, παρεμβάσεις για επανένταξη στο σχολικό πλαίσιο.
- Το παιδί και ο δάσκαλος προετοιμάζονται από τους ειδικούς του Κέντρου πριν την ένταξη στο εκπαιδευτικό πλαίσιο ή τον παιδικό σταθμό, ενώ προσφέρεται συμβουλευτική καθοδήγηση στον εκπαιδευτικό και τους γονείς και μετά την ένταξη του παιδιού. Το Κέντρο είναι «πειραματικό πεδίο» δοκιμής της εκπαιδευτικής μεθοδολογίας που θα ακολουθηθεί σε κάθε παιδί με την ένταξή του ή την επιστροφή του στον παιδικό σταθμό, το νηπιαγωγείο ή το σχολείο του.
- Γενικότερη θεραπευτικού και κοινωνικού χαρακτήρα υποστήριξη στην οικογένεια.
- Το Κέντρο είναι βάση αρχικής εκπαίδευσης των επαγγελματιών που θα γίνουν εκπαιδευτές των παιδιών στο σχολείο, στο σπίτι, στις άλλες δραστηριότητες.
- Αποτελεί βάση εκπαίδευσης των επαγγελματιών Υγείας, όπως παιδίατροι, παιδοψυχίατροι, ψυχίατροι και άλλοι επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας και εκπαίδευσης.
- Σχεδιάζει και ετοιμάζει τα υλικά κατάρτισης για τους ειδικούς και παρέχει τη δυνατότητα πρακτικής άσκησης στους εκπαιδευόμενους.
- Είναι «Κέντρο Μεθοδολογίας», που φροντίζει για συνεχή βελτίωση των μεθόδων Διάγνωσης και Αξιολόγησης. Σε συνεργασία με τους φορείς του Υπουργείου Παιδείας φροντίζει για την εξέλιξη των εκπαιδευτικών μεθόδων και του εκπαιδευτικού υλικού για τα Άτομα με Αυτισμό.
- Αναπτύσσει σειρά ερευνητικών προγραμμάτων.
Γ. ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΤΑΞΗ-ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗ ΚΑΤΑΡΤΙΣΗ-ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ
Αποτελούν δομές που προβλέπονται από το άρθρο 10 του Νόμου 2716/99 και αναλαμβάνουν την ένταξη του ατόμου με Αυτισμό στην κοινωνία και επίσης την επαγγελματική του ενασχόληση, την επίλυση του στεγαστικού του προβλήματος, την παρακολούθησή του, καθώς και την στήριξη της οικογένειάς του. Τέτοιες δομές είναι:
- α. Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Ένταξης και Μονάδες Αποκατάστασης.
- β. Κέντρα Προεπαγγελματικής Εκπαίδευσης
- γ. Κέντρα Επαγγελματικής Κατάρτισης
- δ. Προστατευμένα Εργαστήρια
- ε. Κοι.Σ.Π.Ε.( Συνεταιρισμοί)
Οι δομές αυτές μπορεί να είναι Αποκεντρωμένες Μονάδες Ειδικών, Γενικών, Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων και Φυσικών ή Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Δικαίου.
Σημειώνουμε ότι στα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να εξασφαλίζεται μια συνέχεια και ένας συντονισμός για τη ρύθμιση των αναγκών τους, οι οποίες βέβαια μπορεί να είναι διαφορετικές ή να αλλάζουν σε προτεραιότητα με την πρόοδο της ηλικίας. Θα πρέπει, επομένως, να εξασφαλίζεται μία διασύνδεση των νέων αυτών δομών με την υπηρεσία που παρακολουθούσε την πορεία του ατόμου με αυτισμό μέχρι τώρα. Εφόσον το άτομο περάσει στην κύρια ευθύνη μιας άλλης ή καινούργιας υπηρεσίας, θα πρέπει πάλι να εξασφαλίζεται ένας συντονισμός για την κάλυψη των ποικίλων αναγκών του.
Δ. ΔΙΑΒΙΩΣΗ - ΜΟΝΑΔΕΣ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ
Σύμφωνα με το άρθρο 9 του Ν. 2716|1999 για την αντιμετώπιση του προβλήματος υπάρχει η δυνατότητα οργάνωσης, λειτουργίας «Μονάδων και Προγραμμάτων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης», στις περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει οικογένεια, σε αυτές που έχουμε απόρριψη του παιδιού και εγκατάλειψη, στις περιπτώσεις που η οικογένεια δεν είναι σε θέση να φροντίσει το παιδί της και όταν το ενήλικο άτομο πλέον χρειάζεται αυτόνομη διαβίωση. Η ύπαρξη Ξενώνων κρίνεται απαραίτητη και στις περιπτώσεις που τα Κέντρα Θεραπείας?Εκπαίδευσης Παιδιών και Εφήβων είναι μακριά από τον τόπο διαμονής τους.
Ως Μονάδες και προγράμματα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης για παιδιά ή εφήβους ορίζονται:
- α . Ξενώνες
- β. Οικοτροφεία
- γ. Κατοικίες
- δ. Φιλοξενούσες Οικογένειες
Τα προαναφερόμενα μπορούν να αναπτυχθούν από διάφορους φορείς:
Ειδικά Νοσοκομεία, Κέντρα Ψυχικής Υγιεινής, Ν.Π.Δ.Δ. και φυσικά ή Ν.Π.Ι.Δ., Φιλανθρωπικά Σωματεία.
Ε. ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΚΡΙΣΗ
Άμεση προτεραιότητα με:
α. Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης- Μονάδες Επειγόντων Περιστατικών
Αποτελούν σύμφωνα με το Ν. 2716|1999 αποκεντρωμένες Μονάδες Ειδικών-Γενικών-Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων και Ψυχιατρικών Κλινικών.
β. Εξωτερική Νοσηλεία, παρέμβαση στη κρίση, βοήθεια στο σπίτι
Παράλληλα προτείνεται η οργάνωση ενός συστήματος παρέμβασης στην κρίση, που θα γίνεται χωρίς υποχρεωτικά την απομάκρυνση του ατόμου από την οικογένεια. Στην ανάπτυξη ενός τέτοιου προγράμματος μπορούν να συνεργαστούν τα Ειδικά Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης των Νοσοκομείων, τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, τα Κέντρα Ψυχικής Υγείας και τα Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Ένταξης των Ατόμων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή-Αυτισμό.
γ. Παρέμβαση στην οικογενειακή κρίση
Σημαντική κρίνεται και η παρέμβαση στις περιπτώσεις που υπάρχει κρίση στην οικογένεια, η οποία έχει να αντιμετωπίσει σοβαρά προβλήματα που δεν έχουν σχέση με το αυτιστικό άτομο. Στις περιπτώσεις αυτές θα πρέπει να υπάρχει κάποια δομή η οποία θα φιλοξενήσει το άτομο με Αυτισμό, για όσο κρίνεται σκόπιμο, προκειμένου να αντιμετωπισθούν τα προβλήματα της οικογένειας.
Νέες δημοσιεύσεις από το ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΕΔΩ
Copyright © Υπουργείο Υγείας, gov.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.